Hari Rabu lalu, pukul 14.39, pesan masuk ke WhatsApp. Kalimat pembukanya langsung membuat hati seperti berhenti sejenak.

Innalillahi wainnailaihi rojiun.

Ka­bar duka datang.

Setelah dibaca, saya cukup terkejut. Yang meninggal ternyata putri dari Ail Muldi. Kawan, dosen, yang juga Ketua Prodi Magister Ilmu Komunikasi Untirta. Usianya baru tujuh tahun.

Namanya: Kinara Shabira Ulya.

Yang langsung muncul di benak saya justru pertanyaan sederhana: sakit apa? Peristiwa apa? Karena usianya masih sangat belia. Anak-anak.

Belum sempat pertanyaan itu terjawab, telepon berdering. Panggilan masuk dari sa­habat saya, Agung. Saat diangkat, ternyata sama. Menyampaikan kabar duka tentang kepergian ananda Kinara. Putri ketiga pasangan Ail Muldi dan Radita Phitaloka.

Saya baru bisa datang esok harinya. Tidak sempat mengantar Kinara ke per­istirahatan terakhir. Kinara telah di­ma­kamkan sekitar pukul empat sore sehari sebelumnya.

Di sela suasana takziah, saya mencoba mencari tahu tentang sakit yang dialami Kinara. “Anak saya kena penyakit langka. Nama­nya neuroblastoma,” kata Ail.

Men­dengar kata neuroblastoma, tentu sa­­ngat asing bagi saya. Saya bahkan me­minta Ail mengulang penyebutannya untuk memastikan saya tidak salah dengar.

Ail lalu menjelaskan sedikit tentang pe­nyakit itu. “Ini jenis kanker. Anak saya kenanya di be­lakang dekat ginjal. Kalau rontgen biasa sering tidak kelihatan karena posisinya dekat tulang belakang,” lanjutnya.

Ka­rena disebut penyakit langka, rasa penasaran saya makin besar. Saya mulai mencari berbagai referensi. Neuroblastoma ternyata merupakan jenis kanker yang banyak menyerang anak-anak usia dini. Ter­utama balita. 

Dalam situs alodokter.com, neuro­blas­toma adalah jenis kanker yang berkembang dari neuroblast atau sel-sel saraf yang belum matang. Kanker ini umumnya terjadi pada anak usia di bawah 5 tahun. 

Untuk memastikan informasi yang saya dapat tidak keliru, saya meminta Pemred Disway, Tri Broto, membantu mengkon­firmasi kepada dokter spesialis kanker anak. 

Saya menitipkan beberapa per­tanyaan pokok. Konfirmasi kemudian diperoleh dari dr. Ronald Alexander Hukom, Sp.PD-KHOM, MHSc, FINASIM. Ketua Perhim­punan Hematologi Onkologi Medik Penyakit Dalam Indonesia (Perhompedin) Jakarta.

Dr Ronald bertugas di beberapa rumah sakit di Jakarta, di antaranya RS St. Carolus, RS Kanker Dharmais, dan RS Pondok In­dah. Ia merupakan dokter spesialis pe­nyakit dalam subspesialis hematologi onkologi medik, yang menangani kanker dan kelainan darah.

Menurut dr Ronald, neuroblastoma me­­mang termasuk kanker yang tidak ba­­nyak ditemukan. Ka­sus pada anak, berdasarkan data Ke­menterian Kesehatan, kasus kanker ter­banyak adalah leukemia atau kanker darah, sekitar 34,8 persen dari total sekitar 11 ribu kasus kanker anak setiap tahun. Se­telah itu limfoma atau kanker kelenjar getah bening sekitar 5,7 persen, dan tumor otak sekitar 5,7 persen.

Sementara neuroblastoma jumlahnya jauh lebih sedikit.

Gejala umum neuroblastoma, kata dr Ronald, antara lain nyeri perut, muntah, hilang nafsu makan, berat badan turun, nyeri tulang, demam, sesak napas, hingga kelumpuhan.Karena itu, jika anak meng­alami gejala-gejala seperti itu secara berulang dan ti­dak biasa, orang tua disarankan segera berkonsultasi ke dokter.

Saya juga bertanya: apakah neuroblastoma bisa disembuhkan?

Menurut dr Ronald, harapan sembuh se­­benarnya cukup besar, terutama jika ter­deteksi pada stadium dini. Penanga­nannya bisa melalui operasi, ke­mo­terapi kombinasi, radioterapi, mau­pun imuno­terapi. “Kalau stadium dini dan belum ada penyebaran jauh, peluang sembuhnya masih besar,” katanya.

Di dunia, tiap tahun diperkirakan ada sekitar 10 ribu sampai 11 ribu kasus neu­ro­blastoma. Sedangkan di Indonesia, jumlahnya hanya beberapa ratus kasus.

Penjelasan dr Ronald membuat saya ingin mengetahui lebih jauh apa yang se­benarnya dialami Kinara selama ini.

Ke­marin saya kembali menemui Ail.

Ke­napa saya datang lagi? Karena penyakit ini bisa menyerang anak siapa saja. Dan saya merasa banyak orang tua perlu tahu. Agar tidak terlambat mengenali gejalanya. Agar segera mendapat penanganan.Ail lalu menceritakan perjalanan panjang sa­kit yang dialami Kinara.

Sejak usia sekitar tiga tahun, Kinara mu­lai sering sakit. Tapi saat itu belum ada dugaan mengarah ke neuroblastoma.

Gejalanya memang sangat mirip lupus.

Suhu tubuh Kinara sering sangat tinggi. Bisa mencapai 40 sampai 41 derajat. Tidak turun dengan paracetamol biasa. Kalaupun turun, hanya bertahan sekitar dua jam, lalu panas tinggi lagi.

Saat usia sekitar 4,5 tahun, Kinara mulai lebih sering sakit dan rutin dibawa berobat. Berbagai pemeriksaan dilakukan. Bahkan sampai dibawa ke RS Harapan Kita. Dugaan awal masih lupus. Baru setelah pemeriksaan lebih mendalam, saat usia sekitar empat tahun sepuluh bulan, Kinara diketahui men­derita neuroblastoma.

Ail lalu menjelaskan lebih lengkap gejala-gejala yang dialami putrinya.

Mu­lai dari pusing, panas tinggi, lemas, ngilu di kaki dan tangan, susah makan, hingga tubuh yang sangat lemah. Bahkan untuk ke kamar mandi pun kadang harus digen­dong. “Kalau jalan, ngilunya makin terasa,” kata Ail.

Kinara juga sulit tidur pulas. Sering ter­bangun tiba-tiba seperti kaget. Dalam semalam bisa berkali-kali terbangun.

Selain itu, Kinara menjadi lebih mudah emosi. “Mungkin karena menahan sakit dan pusing,” ujar Ail pelan.

Gejala lain yang juga dialami adalah sulit buang air besar dan buang air kecil.

Saya sengaja menulis ini karena saya merasa banyak orang tua perlu tahu.

Penyakit langka sering justru terlambat dikenali karena dianggap sakit biasa.

Padahal waktu menjadi sangat penting.

Ajal memang tidak mengenal usia. Tetapi Tuhan juga mengajarkan umatnya untuk terus berikhtiar. 

Terus berusaha. Terus men­cari jalan kesembuhan. Dan mungkin, lewat kisah kecil Kinara ini, ada orang tua yang menjadi lebih peka. Lebih cepat menyadari. Lebih cepat memeriksakan anaknya.

Selamat jalan, Kinara Shabira Ulya.

Anak kecil yang mungkin belum banyak me­ngenal dunia, tetapi sudah mening­galkan begitu banyak cinta dan pelajaran bagi orang-orang di sekitarnya.

Dalam keyakinan kita, anak-anak yang wafat akan ditempatkan di tempat terbaik di sisi-Nya. Dan kelak, dengan tangan kecilnya, mereka akan menuntun orangtuanya menuju surga.

Se­moga Allah memberikan tempat terbaik untukmu, Nak. Dan menguatkan hati Ayah dan Ibumu yang kini harus belajar merelakan dengan cara paling berat. (*)